Antwoorden op vragen

Hieronder staan een aantal antwoorden op vragen die mij gesteld zijn naar aanleiding van het boekje De dokter kan niets vinden.

I. Vragen over de werkzaamheid van psychotherapie bij medisch onverklaarde syndromen

inleiding
Bij een behandeling d.m.v. cognitieve gedragstherapie worden vaak de instandhoudende mechanismen (zie hoofdstuk 2) aangepakt. Deze mechanismen bestaan bijvoorbeeld uit denken (zoals catastroferende gedachten), voelen (negatieve emoties), en doen (vermijding). Een alternatief is de ACT-aanpak, waarbij acceptatie op de voorgrond staat. Het accent (doel) van deze behandelingen ligt vaak op het aanpakken van aan de klachten gerelateerde beperkingen, en niet op het doen overgaan van de klachten. Toch blijkt uit onderzoek dat soms ook de klachten zelf afnemen (zie hieronder). Verder zijn er meer op inzicht en mentaal voelen gerichte behandelingen waarbij geleerd wordt om signalen uit het lichaam niet per definitie als een lichamelijke ziekte te interpreteren. Psychologische behandelingen worden vaak gecombineerd met graded activity, met kleine goed gedoseerde stapjes ‘weer dingen gaan doen’.

Waarom kan psychotherapie toch werken ook al zijn de klachten ontstaan na een infectie?
Uit de verhalen van diverse mensen met medisch onverklaarde syndromen hoor je dat er soms helemaal geen psychische problemen spelen. Hun pijn- of vermoeidheidsklachten zijn begonnen na een infectie (bijvoorbeeld de ziekte van Pfeiffer) of na een ongeluk, en verder spelen psychologische factoren totaal geen rol. Heel begrijpelijk dat je dan veel weerstand voelt om een psychologische interventie aan te gaan. Er is immers niets psychisch aan de hand. Waarom psychotherapie en/of stapsgewijs weer dingen gaan doen toch positieve effecten kan hebben, ook al zijn de klachten ontstaan na een lichamelijke gebeurtenis, heeft (zo heb ik gemerkt aan de reacties van diverse mensen op het boek) veel meer uitleg nodig.
In het boek wordt beschreven dat chronische medisch onverklaarde klachten (syndromen) kunnen ontstaan door verschillen oorzaken. Soms is er sprake van mentale stress (zoals ruzie op het werk, een traumatische gebeurtenis of een scheiding), maar de klachten kunnen ook ontstaan door een periode van pijn (zoals na een ongeval of een operatie), of door een infectie (zoals een flinke griep). Ik gebruik vaak de metafoor van een emmer die vol en over kan lopen door verschillende soorten druppels. Een volgelopen emmer (een ontregeling in de hersenen waardoor je meer pijn en moeheid voelt) kan zijn ontstaan door verschillende soorten ‘stress-druppels’ (infectie, mentale stress, of pijnprikkels). In de evolutie is het psychologische stresssysteem (externe bedreiging, zoals roofdieren) namelijk ontwikkeld uit het immunologisch systeem (interne bedreiging, zoals virussen, bacteriën en parasieten). Ook het pijndetectiesysteem maakt voor een deel gebruik van dit systeem. Deze systemen maken, doordat ze uit elkaar zijn voortgekomen, dus gebruik van dezelfde cellen en stoffen in het lichaam (met name in het brein). Een ontregeling hierin kan daardoor inderdaad op verschillende manieren (infectie, pijn, stress) zijn ontstaan. Maar omdat mentale processen er dus ook invloed op uit kunnen oefenen, zou je er theoretisch gezien dus wél via psychologische mechanismen vanaf moeten kunnen komen. Met andere woorden, ook al is de emmer overgelopen door immuun- of pijndruppels, je kunt deze (deels) leeg laten lopen door er via psychologische mechanismen gaten in te maken. Dit wordt mede ondersteund door onderzoek waaruit blijkt dat psychologische mechanismen en vermijding van activiteit vaak de klachten mede in stand houden. Theoretisch zou je middels psychologische interventies dus van je medisch onverklaarde klachten (zoals onverklaarde pijn) af moeten kunnen komen. Helaas blijkt in de praktijk dat we nog lang niet iedereen kunnen helpen om van de klachten zelf af te komen. Vaak kunnen we alleen iets doen aan de gevolgen/beperkingen (zie verderop).

Werkt het altijd of kan het ook schaden?
Een vrouw mailde mij dat cognitieve gedragstherapie voor haar dochten met het chronisch-vermoeidheidssyndroom negatief had uitgepakt. Zij vond dat de wereld gewaarschuwd dient te worden voor de schadelijke effecten van psychotherapie.
Mijn stukje over de werkzaamheid van psychotherapie heeft nuancering nodig. In het boek wordt beschreven dat psychologische behandelingen werkzaam zijn, alleen niet altijd en niet bij iedereen. Feit blijft dat het grootste deel van de mensen er wel (enigszins) van opknapt. Dat zo’n behandeling werkzaam genoemd wordt is het gevolg van de gehanteerde statistische methode. Gemiddeld over de groep is er een effect, maar zo hier en daar kan een individu niet verbeteren of door bijwerkingen zelfs verslechteren. Dat niet iedereen geneest is trouwens vergelijkbaar met reguliere medische behandelingen voor aantoonbare ziekten; ook hierbij geneest meestal niet 100% van de mensen en kan een enkeling juist verslechteren door de bijwerkingen. Ik zal hieronder de resultaten van een onderzoek hiernaar bespreken. In het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde is in 2006 een onderzoek gepubliceerd (Torenbeek e.a., 2006) over de effecten van cognitieve gedragstherapie samen met gedoseerde fysieke activiteit (gegeven door Het Roessingh, centrum voor revalidatie in Enschede, in samenwerking met het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid). Bij 70% van de mensen verbeterde hun vermoeidheid (bij 34% zelfs tot een normaal niveau), bij 20% werd er geen verandering geconstateerd en bij 9.5% werd juist een toename van de vermoeidheid vastgesteld. Verbetering werd (indien deze optrad) vaak ook (of vooral) gevonden in de ervaren beperkingen en in het fysiek functioneren. Het hangt een beetje af van de definitie van ‘geheel genezen’, maar bij dit soort studies is gevonden dat tussen de 35% en 50% van de mensen geheel van hun moeheidsklachten afkomt. Oftewel, dergelijke therapieën bestaan niet uitsluitend uit ‘leren leven met’; ze kunnen je wel degelijk geheel van je klachten afhelpen. Helaas geldt dit dus niet voor 100% van de mensen die de behandeling volgen, en heel soms verslechter je zelfs. Een grote kanttekening bij het bovenstaande onderzoek is dat de ‘zwaardere’ gevallen vaak niet in aanmerking komen voor een reguliere cognitieve gedragstherapie (en dus ook niet meegenomen worden bij de onderzoeken naar de effectiviteit), omdat we weten dat deze bij hen veel minder werkzaam zal zijn. Hierdoor ontstaat er een beetje een geflatteerd beeld van de te verwachten resultaten van cognitieve gedragstherapie; veel mensen van wie we bij voorbaat weten dat de behandeling niet werkt hebben niet meegedaan aan het onderzoek. Voor deze zwaardere gevallen zijn er andere behandelvormen waarvan de effectiviteit momenteel onderzocht wordt.

Waar kan ik terecht voor een dergelijke behandeling?
Een vrouw die al 17 jaar CVS heeft, mailde mij de vraag waar zij terecht zou kunnen voor een gesprek met een deskundige en eventueel een behandeling. Haar huisarts deed weliswaar zijn uiterste best, maar had steeds zo weinig tijd beschikbaar. Een andere vrouw mailde mij of ik niet wist waar een goede vriend van haar met langdurige onverklaarde klachten terecht zou kunnen.
Er zijn diverse plekken in Nederland waar mensen met medisch onverklaarde klachten terecht kunnen voor een reguliere psychologische (veelal op revalidatie gerichte) behandeling (waaronder cognitieve gedragstherapie / graduele activiteit, ACT, etc.). Ik ga hier niet een lijst geven maar slechts een paar voorbeelden, een gehele lijst is immers toch nooit compleet. Via de huisarts kunt u aan informatie komen waar u zoal (afhankelijk van uw woonplaats) terecht kunt. De diverse patiëntenverenigingen spelen ook een nuttige rol bij dit soort informatieverschaffing en beschikken vaak ook over dergelijke lijsten.

Voorbeelden van patiëntenverenigingen:
http://www.me-cvs-stichting.nl/ De ME/CVS stichting Nederland, de patiëntenvereniging voor mensen met het chronisch-vermoeidheidssyndroom.
http://www.pijn-hoop.nl/ Stichting Pijn-Hoop, een organisatie voor en door mensen met chronische pijn.
http://www.fibromyalgiepatientenvereniging.nl/ Nationale vereniging voor Fibromyalgiepatienten ‘Eendrachtig Sterk’ (FES).
http://www.pdsb.nl/ Prikkelbare Darmsyndroom Belangenvereniging (PDSB).

Enkele voorbeelden van reguliere behandelcentra:
http://www.umcn.nl/nkcv Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV)
http://www.RCAmsterdam.nl Revalidatiecentrum Amsterdam
http://www.dehoogstraat.nl Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht
http://www.balanz.net Revalidatiecentrum De Hoogstraat specifiek voor jongeren
http://rcr.roessingh.nl/ Revalidatiecentrum Het Roessingh, Enschede
http://www.trappenberg.nl  Revalidatiecentrum De Trappenberg, Huizen/Almere
http://www.altrecht.nl/eCache/INT/52/973.html Voorheen de Eikenboom, Zeist

II Hebben artsen misschien niet goed genoeg in het lichaam gezocht en is er misschien toch een lichamelijke oorzaak?

Inleiding
Uit onderzoek blijkt dat wanneer er na een eerste ronde van uitgebreid medisch onderzoek (bij huisarts en specialisten) geen verklaring van de klachten gevonden kan worden, deze in de loop van de jaren daarna zelden alsnog gevonden wordt. Gemiste diagnoses komen wel eens voor, maar zeldzaam. Het kan desalniettemin geen kwaad om, bijvoorbeeld wanneer de klachten veranderen, opnieuw naar de huisarts te gaan. Er kan namelijk altijd een andere aandoening bijkomen. Ook wanneer u doorverwezen wordt naar een zogeheten LOK-poli (lichamelijk onverklaarde klachten polikliniek) zal men zich vaak eerst opnieuw buigen over uw medisch dossier of er misschien toch niet een mogelijke medische verklaring gemist is. Statistisch gezien blijft de kans echter klein dat er hierbij alsnog iets gevonden wordt dat uw klachten verklaart. Deze uitspraak gaat echter over uitsluiting van de medisch bekende ziekten, en sluit dus het bestaan van nog onbekende afwijkingen en ziekteverwekkers niet uit.

Komt het door het XMRV-virus?
Er zijn de afgelopen decennia al heel veel lichamelijke oorzaken (met name virussen) toegeschreven aan medisch onverklaarde syndromen zoals CVS. Dit zoeken gaat beslist door en misschien worden de biologische veroorzakende componenten (immunologische stressoren) nog wel eens heel precies in kaart gebracht. Zo hebben Amerikaanse onderzoekers recent in Science een onderzoek gepubliceerd waarin wordt vermeld dat de meeste mensen met CVS zijn besmet met het XMRV-virus (Lombardi et al., 2009). Voor we nu allemaal gaan juichen, volgens nog recentere replicatiestudies (Erlwein et al., 2010; van Kuppeveld et al., 2010) blijkt de ontdekking van Lombardi niet te kloppen. Dus ook al stond het artikel van Lombardi et al. (2009) in het respectabele wetenschappelijke tijdschrift Science, replicatie is altijd nodig.

Dergelijke virussen zouden natuurlijk ook secundair kunnen zijn, dat je meer vatbaar bent voor dat virus wanneer je verzwakt bent. Wanneer een virus daadwerkelijk een rol speelt bij het ontstaan van de klachten, zou je er ook naar kunnen kijken als een van de mogelijke oorzaken van een ontregeling in de hersenen die heeft geleid tot interoceptieve sensitisatie en moeheid. Daarnaast blijven psychologische- en gedragsmechanismen een belangrijke rol spelen bij het instandhouden van de klachten. De bevindingen in al het onderzoek hiernaar blijven (naast nieuwe ontdekkingen) ook waar. Onderzoek naar nieuwe virussen blijft natuurlijk van zeer grote waarde omdat het grote kennis verschaft omtrent de biologische component van medisch onverklaarde klachten en syndromen.

Speelt er bij onverklaarde rugpijn misschien ook een lichamelijke oorzaak een rol?
Psychosociale aspecten vormen inderdaad niet het hele verhaal bij een biopsychosociaal denkmodel. Een ander voorbeeld van ‘misschien niet goed genoeg in het lichaam hebben gezocht’ ligt in de ontdekking van nieuwe anatomische kennis van het bewegingsapparaat. Deze kennis kan bijdragen aan de op het lichaam gerichte component bij de biopsychosociale behandeling van lage rugpijn. Met andere woorden, naast de psychologische- en gedragsaspecten (die beslist een rol spelen) lijken op het lichaam gerichte interventies (bv de manier van beweging) gebaseerd op nieuwe anatomische kennis mede werkzaam. Deze bewering wordt ondersteund door het zojuist verschenen proefschrift van Jan-Paul van Wingerden: Functional anatomy in low back rehabilitation: balance in the biopsychosocial model (2009, Rotterdam).

Is vitamine B12 deficiëntie de verklaring?
“Mijn boek was nog niet verschenen of ik had al een mail ontvangen van iemand die beweerde dat vitamine B12 dé oplossing is. Met dit boek wil ik patiënten tegen dit soort mensen in bescherming nemen door ze te laten zien wat er werkelijk aan de hand is”. Deze zinnen zijn een beetje uit de context waarin ze gezegd zijn op de website van Psy beland, en een enorme hoos aan kritische reacties was het gevolg. Hier dan mijn reactie. Het niet op kunnen nemen van vitamine B12 kan samengaan met een ‘echte’ ziekte, namelijk de ziekte van Addison-Biermer, ook wel pernicieuze (fatale/dodelijke) anemie (bloedarmoede) genoemd, en deze dient inderdaad eerst uitgesloten te worden voor een diagnose als CVS of FM gesteld kan worden. De mensen die dit als reactie hadden gegeven hebben geheel gelijk; deze vorm van bloedarmoede (een te laag Hb in het bloed door het niet op kunnen nemen van vitamine B12) is inderdaad geen diagnose uit de alternatieve hoek (maar dat heb ik ook nooit beweerd). Bij het vermoeden van deze specifieke vorm van anemie kan er een test op Hb en B12 gedaan worden. Een kanttekening hierbij is wel dat er discussie is over of het wel zinvol is om op vitamine B12 te testen wanneer er geen sprake is van anemie. De bestaande testen zijn namelijk niet optimaal en kunnen tot foute conclusies leiden (met name overdiagnoses). De prevalentie van pernicieuze anemie onder relatief jonge mensen (beneden de 60) in westerse landen waarbij er geen andere afwijkingen in het lichaam gevonden zijn, is relatief laag, en heel veel lager dan die van syndromen als CVS en FM.
Kun je ook al klachten krijgen door te weinig B12, nog voordat er bloedarmoede is? Er zijn in sommige onderzoeken bij mensen met medisch onverklaarde syndromen inderdaad kleine afwijkingen in B12 gevonden, maar vaak ook normale waardes. Behandelingen met B12 (voor zover onderzocht) lijken soms wel een beetje te helpen, maar lang niet altijd. Of een effect van B12 specifiek is (d.w.z. niet placebo), is helaas nooit goed onderzocht.
De essentie van mijn opmerking, die dus wat uit de context op de site is verschenen, is dat het zomaar slikken van B12 of injecties met B12 (omdat het probleem bij pernicieuze anemie veelal niet in de voeding maar in de opname zit) waarschijnlijk bij weinigen een specifiek effect zal hebben. Door niet-specifieke therapie-effecten zal het vaak wel enigszins werkzaam zijn. Los daarvan heeft het slikken van vitamine B misschien bij iedereen wel een beetje een gunstig effect op klachten zoals vermoeidheid, maar dat is wat anders dan stellen dat gebrek aan vitamine B de oorzaak van moeheid is. Paracetamolgebrek is ook niet de oorzaak van hoofdpijn. Het aanschaffen en innemen van hoge doses vitaminepreparaten zal veel vaker niet dan wel helpen. Bepaalde vitamines kunnen in hoge dosis zelfs schadelijk zijn, en daar moeten patiënten in mijn ogen tegen beschermd worden.

III Worden eenvoudige oplossingen ‘geheim gehouden’?

Verder wil ik nog ingaan op de bewering op sommige sites op internet dat de reguliere medische wereld oplossingen voor medisch onverklaarde klachten achterhoudt. Hier kan ik heel kort over zijn. Elke wetenschappelijk onderzoeker die met de oplossing komt voor medisch onverklaarde lichamelijke klachten en deze middels wetenschappelijk onderzoek kan aantonen, wordt rijk en beroemd. Wij onderzoekers zullen daarmee in topbladen kunnen publiceren, en we willen niets liever dan dat. Elke arts die op eenvoudige en goedkope wijze mensen met medisch onverklaarde klachten kan behandelen zal dit ook direct doen. Dat levert hem/haar direct heel veel op: het goede gevoel je patiënt te kunnen helpen, minder werkdruk, en meer tijd.

IV Zijn er ook patiënten blij met de boodschap van het boekje?

Het antwoord hierop is volmondig ja. Ik heb ook veel positieve reacties gekregen. Een vrouw mailde mij onlangs: Ik kan u niet zeggen hoe dankbaar ik u ben voor uw boek De dokter kan niets vinden. Ik heb cvs en uw boek helpt mij om bepaalde wegen (die me veel geld, tijd en energie hebben gekost) af te bouwen en andere in te slaan.
Ook een presentatie die ik onlangs over mijn boekje heb gehouden voor chronisch pijnpatiënten (via stichting pijn-hoop) is zeer positief ontvangen. Veel van deze patiënten hebben ervoor gekozen om zich niet te identificeren met hun pijn en een zoektocht naar een medische verklaring; er blijkt dus inderdaad een waardevol leven mogelijk te zijn met/ondanks chronische klachten.

Advertenties